Para Sempre Alice e a minha relação com o Alzheimer

Foi em uma sala de cinema que fui pega desprevenida ao ver o trailer do filme Para Sempre Alice. Aqueles poucos minutos me fizeram ter um ataque de choro, daqueles de soluçar. Prometi que não veria o filme. Mas alguns meses depois me vi baixando o livro no Kindle e enfrentei todo o medo da leitura.

Para Sempre Alice conta a história da Doutora em Linguística Alice Howland, que se vê em comportamentos erráticos e lapsos de memória, que em um primeiro momento acha são decorrentes do Stress, mas depois de muitos exames, é diagnosticada com o mal de Alzheimer.

O livro é muito impactante. Fala sem rodeios do avanço da doença ao longo dos meses e como Alice vai perdendo toda a sua capacidade cognitiva, até não se lembrar de nada, do nome dos filhos, do marido e tarefas simples. Ainda fala de dados desconhecidos pela maioria de que, geneticamente, há 50% de chances dos pais transferirem o gene aos filhos e que dos filhos que carregarem o gene, 100% desenvolverão a doença.

O mal de Alzheimer ronda minha família já há pelo menos duas gerações. Minha bisavó teve, minha avó foi a única dos irmãos que teve e a vi literalmente definhar até não se lembrar mais como engolir água e precisar ser alimentada por uma sonda, até sua morte. Não é um assunto fácil e em casa não falamos muito sobre ele.

Se antes do livro eu já tinha um certo medo, depois do livro virou algo constante. Medo por mim, pela minha mãe, pelos meus irmãos, pelo meu filho. Acompanhamos de perto o que é cuidar de uma pessoa com essa doença, os desafios são muitos e crescentes conforme a doença avança. Não é fácil para quem está doente, mas também é muito difícil para os cuidadores, a carga emocional é altíssima. Tenho medo de esquecer quem sou, de esquecer meu filho, de ser um peso na vida das pessoas.

Depois de descoberta a doença, Alice programa em seu celular uma série de perguntas cotidianas para que sejam respondidas por ela diariamente e um aviso para que quando ela não soubesse mais responder as perguntas, deveria abrir um arquivo com instruções para acabar com a sua vida. Com o progresso da doença, Alice vai se esquecendo dos detalhes e chega o dia em que ela finalmente abre o tal arquivo com as instruções. Não vou falar o que acontece, mas o drama é tão palpável ao ver Alice definhando que não consigo parar de pensar no que eu faria no lugar dela.

Há a possibilidade de fazer um exame para se descobrir o gene. Não sei se teria coragem de fazê-lo, acho que não saberia lidar com a iminência de uma doença assim, pois não há cura, não há prevenção, há apenas uma certeza: se o gene estiver lá, a doença vem, mais cedo ou mais tarde.

O que ficou de lição para mim nesse livro (assisti ao filme também, está no Netflix!) é que devemos sim viver o clichê de uma vida plena, sem culpas nem arrependimentos, pautada no amor, para que as pessoas tenham boas lembranças da gente. Eu não tenho lembranças da minha bisavó ainda lúcida e apesar de ter convivido por muitos anos com a minha avó, são os anos que ela carregou a doença que me marcaram mais.

E mesmo que se felizmente você não tiver a genética desfavorável como a minha, assista ao filme ou leia o livro. Vale pela reflexão de como vivemos nossa vida e deixamos nossa marca no mundo.